夕方から、幼い子供達が難病にかかり
その難病と戦いながらも懸命に生きているという
テレビ番組を見続けていました
全て聞いたことが無い病名です
とある子は、生まれた時から小脳が発達していない子
また、ある子は、古い骨が骨の内部で溶ける事が無く
骨髄や、神経を圧迫して命を削っていくという難病の子
その子達は全て、生まれた時からの難病です
でも懸命に生きようとして頑張っています
とある番組では、小学校高学年から
突然、紫外線にあたると肝硬変を起こすという
「ＥＰＰ」という病気を患い
全身、黒ずくめの紫外線を浴びないという格好じゃないと
外出も出来ないという難病の子
周囲の人達には不審な目で見られ、変な誤解を受けながらも
それでも頑張って自立心を持ち生きようとしてる子を紹介していました
古くからのネット上の友人も、一昨年から
「ウィルス性髄膜炎」という病気に冒され
明確なる治療法が確立されてない病気と闘いながら
現在も、劇薬扱いの薬を処方されながらも
懸命に仕事をしながら闘病生活を送っています
私の甥っ子も、幼い時に突然、すい臓の機能が停止するという
難病を患い、今もインスリンを打ちながら
それでも小学生ながら懸命に生きようとして頑張っています
時には、母親を困らせる時もあるようですがねｗ
１５年ほど前、私も皮膚の病気で
「尋常性白斑病（通称：しろなまず病）」というのを患いました
これは皮膚の色素が抜けて、身体のあちらこちらに
白い斑点みたいなものが出来る病気です
でも、上記に書いた子供達や知り合いほど命を削るような病気ではないので
まだまだ愚痴なんてものは溢していられません
そう、命を削られない以上は頑張れますよ
そう、弱音なんて吐いてられません
甥っ子に格好良いオジサンでいるためにもね
命を削られない以上は逃げているわけにもいけませんね
しかし日本という国は難病に対する認識というのが
極めて低い、というのを改めて思い知る番組の特集だったな
